Alzheimer : le vécu de la maladie avant 60 ans révélé par une enquête
La maladie d’Alzheimer est généralement diagnostiquée après 65 ans mais peut apparaître bien que rarement plus précocement. Pour les personnes chez qui elle survient avant 60 ans, cette pathologie qui entraîne une perte progressive des fonctions mentales et de la mémoire signifie un arrêt précoce de l’activité professionnelle. Voici ce que vient de mettre en évidence une étude de la Fondation Médéric Alzheimer.
Afin de réaliser cette enquête dans le cadre de la Journée Mondiale de la maladie d’Alzheimer qui se tiendra le 21 septembre, les chercheurs ont interrogé 42 personnes dont les symptômes de la maladie étaient apparus avant 60 ans. Parmi les participants, 62 % avaient été diagnostiqués Alzheimer, 5 % souffraient de démence mixte et 38 % souffraient de différentes sortes de démences.
Les résultats de cette enquête ont permis de montrer que l’apparition des symptômes est suivie, dans 9 cas sur 10, d’un arrêt rapide de toute activité professionnelle. En moyenne, les premiers troubles sont apparus vers 52 ans, avec un arrêt de l’activité vers 55 ans. Le diagnostic a été, en général, posé en moyenne un an après cet arrêt, qui fait place rapidement à une désocialisation rapide : en raison de la gêne vécue dans la vie quotidienne comme pour se lever, faire la cuisine ou gérer leur emploi du temps, les malades s’impliquent moins dans le bénévolat ou la vie associative.
Ils sont pourtant près de 50 % à avoir déclaré vouloir poursuivre leur activité professionnelle moyennant certains aménagements comme un emploi du temps adapté, un travail en équipe.
Si l’annonce de la maladie affecte le patient, 2 participants sur 3 évoquent aussi le fait qu’elle a bouleversé leur vie familiale. 60 % des proches jouent en effet le rôle d’aidant tout en devant poursuivre leur activité professionnelle.
Un conjoint sur trois a même dû aménager son rythme de travail en fonction des difficultés vécues par le malade, ce qui se traduit par des congés plus fréquents, la demande d’un temps partiel, voire même l’arrêt de l’activité.
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