Le gouvernement s’attaque aux maladies rares

Le 5 juillet 2018.

Un plan ambitieux, pour lutter contre les maladies rares, vient d’être lancé. Il devrait notamment favoriser la pose de diagnostics plus précoces quand ces derniers peuvent prendre jusqu’à 5 ans aujourd’hui.

Permettre des diagnostics plus rapides

Le gouvernement veut s’attaquer aux maladies rares. Et pour la troisième fois, lance un plan d’attaque ambitieux qui devrait permettre de relancer la recherche dans ce domaine. Présenté à l’occasion des 2èmes rencontres des maladies rares par la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, et la ministre de l’Enseignement et de la Recherche, Frédérique Vidal, il porte un objectif : offrir un diagnostic et un traitement pour chacun.

Ce plan repose sur 11 axes principaux. Le gouvernement souhaite, par exemple, que les diagnostics soient posés au plus tôt, soit un an maximum après une consultation chez un spécialiste, contre 5 ans aujourd’hui pour plus d’un quart des patients. Il compte également favoriser un meilleur partage des données entre les différents laboratoires et instituts de recherche en créant des « entrepôts de données de qualité, interopérables et réutilisables pour les maladies rares ».

3 millions de Français sont touchés par une maladie rare

« Les nouvelles mesures pour la recherche de ce plan maladies rares représentent un financement de 20 millions d’euros », a déclaré la ministre de l’Enseignement supérieur et de la recherche scientifique lors de la présentation de ce plan, « auquel nous devrions bien sûr ajouter les projets déjà en cours ainsi que l’ensemble du financement de base et des salaires des chercheurs des nombreux laboratoires investis sur cette thématique ».

Les ministères rappellent qu’il existe aujourd’hui environ 7.000 maladies rares qui concernent plus de 3 millions de personnes en France, et environ 25 millions en Europe. Depuis 2004, deux plans nationaux se sont succédés et ont permis la création de 23 filières de santé s’appuyant sur 387 centres de référence et 1.800 centres de compétence partout en France.

Gaëlle Latour

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