Ice Bucket Challenge : le défi lancé sur les réseaux sociaux a fait avancer la science

Le 29 juillet 2016.

L’Ice Bucket Challenge, qui a largement animé les réseaux sociaux il y a deux ans, a permis de faire avancer la recherche contre la Sclérose latérale amyotrophique. Un nouveau gène a été découvert chez ces malades et de nouveaux traitements sont envisagés.

Bientôt de nouveaux traitements contre la SLA ?

Chacun se souvient du bien nommé Ice bucket challenge, ce défi lancé sur les réseaux sociaux, qui impliquait que de nombreux volontaires se lancent un seau d’eau glacée sur la tête pour financer la recherche d’un remède contre la Sclérose latérale amyotrophique (SLA), autrement appelée la maladie de Charcot. Il y a deux ans, cette opération virale avait permis de récolter 220 millions de dollars. Aujourd’hui, ces tonnes de glaçons ont porté leurs fruits puisque, grâce à ces fonds, des chercheurs ont annoncé avoir identifié un gène propre à cette maladie neurodégénérative.

C’est grâce à un collectif de chercheurs venant de 11 pays différents que la recherche a pu progresser rapidement. Ces derniers ont mis en place une grande opération de séquençage du génome de nombreuses personnes atteintes de SLA ainsi que de leurs familles. En recoupant leurs données, ils ont mis en lumière le rôle d’un gène, baptisé NEK1. Cette découverte est « significative », assure l’association américaine ALS, qui espère que de nouveaux traitements pourront être mis en place.

30 000 porteurs de la maladie de Charcot en France

Comprendre le rôle de ce gène permettra en effet de développer de nouvelles thérapies, dont les premiers essais cliniques sont attendus par les patients et leurs familles, qui se battent depuis longtemps pour faire avancer la recherche.

La maladie de Charcot attaque les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière. La plupart des patients qui sont touchés terminent leur vie, deux à cinq ans après le diagnostic, totalement paralysés. Selon les données actuelles, 10 % des cas seraient génétiques. Une personne sur 2 000 serait aujourd’hui atteinte de SLA en Europe, soit 30 000 cas en France, ce qui fait de cette pathologie une maladie dite « orpheline ».

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