On se souvient de ce coup de tonnerre médiatique. Le 14 mai 2013, dans une tribune dans le New York Times, l’actrice Angelina Jolie révélait avoir accepté qu’on lui pratique une double mastectomie. Elle précisait qu’elle fait le choix de cette opération car porteuse d’une mutation génétique BRCA1/BRCA2. Elle expliquait encore qu’elle était exposée à un risque de 87 % de développer un cancer du sein et de 50 % un cancer de l’ovaire.

Elle a pris cette décision à l’âge de 37 ans. Sa mère était morte à l’âge de 56 ans d’un cancer. Elle ajoutait que désormais ses risques d’être atteinte d’un cancer du sein ne sont plus que de 5 %.

L’aura de la l’actrice et l’écho international que rencontra son témoignage ont-ils aidé à la vulgarisation d’une pratique chirurgicale préventive et hautement problématique? Vulgarisation de la pratique ou de la réflexion médicale et éthique sur cette pratique? Nous avons aujourd’hui 4 juin des éléments de réponse sur Medscape France (Aude Lecrubier) avec les réponses à quelques questions du Dr Odile Cohen-Haguenauer, spécialiste d’oncogénétique à l’hôpital Saint Louis (Paris).

Extraits :

«L’intervention d’Angelina Jolie a eu un effet globalement tout à fait extraordinaire et positif. Elle a été déterminante pour créer un vrai mouvement chez les femmes les plus à risque qui n’étaient jamais allées consulter. Si les hommes et les femmes du commun ont pu être choqués, beaucoup de personnes réellement concernées par des cas d’antécédents familiaux de cancer du sein, se sont “débloquées”, ont “pris le taureau par les cornes” et se sont dirigées vers les consultations d’oncogénétique auxquelles elles n’osaient pas aller par déni ou par terreur. Or, ces consultations sont une véritable valeur ajoutée pour leur prise en charge et celle de leur famille (…)

Après l’intervention d’Angelina Jolie, nous avons observé que des femmes qui sont à risque génétique avec des facteurs familiaux majeurs n’osaient pas approcher nos consultations. En pratique, l’encombrement des consultations a, en effet, explosé en 2013-2014. Personnellement, je suis rendue pour mes prochains rendez-vous à juillet-août de 2015 car nous gérons en permanence des demandes d’urgence. (…)

Concernant le maillage des consultations d’oncogénétique sur le territoire, il est satisfaisant. Il existe des centres de référence et des consultations spécialisées mais aussi des consultations avancées dans des territoires plus retirés où des spécialistes consultent une fois par mois pour éviter aux patientes de se déplacer. Le vrai besoin est de former plus d’oncogénéticiens pour répondre à une demande croissante.»

Cette spécialiste rappelle qu’il existe un annuaire des consultations d’oncogénétiques sur l’ensemble du territoire français. Et que la Haute Autorité de Santé a formulé il y a quelques jours de nouvelles recommandations sur ce sujet. (Voir ici).

Résumons. Une actrice-vedette parlant ouvertement de son corps et de ses peurs dans un grand journal d’information générale. Des femmes entendant ce message. Sans affolement ni scandale. Un dispositif français national qui répond présent.Voilà un ensemble de symptômes peu fréquent. Cela pourrait mériter un nom. Quelque chose comme le «syndrome de l’embellie Angelina Jolie».

Jean-Yves Nau