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Justice : l'utilisation des fiches ADN élargie pour faire avancer les affaires criminelles

15 novembre 2018 Santé-Avis

Le 15 novembre 2018.

Le 6 novembre dernier, un amendement au projet de loi pour la réforme de la justice a été adopté, proposant de réformer le fichier national automatisé des empreintes génétiques (FNAEG). Les modifications apportées élargissent les champs d’investigation judiciaire en matière génétique et peuvent se révéler inquiétantes pour le respect de la vie privée.

**Suppression de la notion de « ligne directe » : « Des dérives préoccupantes »**

Le fichier national automatisé des empreintes génétiques (FNAEG) est une base de données nationale qui recense les ADN de toutes les personnes condamnées pour crimes ou délits. Ce fichier répertorie les données d’environ trois millions d’individus. Il peut être utilisé par la justice pour le croiser avec un morceau d’ADN pris sur une scène de crime afin de vérifier s’il correspond à un profil déjà connu.

L’amendement apporté à l’article 706-56-1- permet que les recherches en parentalité ne soient plus limitées aux familles en « ligne directe » avec le suspect, en supprimant cette notion. « Le fait d’avoir un cousin éloigné fiché pour un délit pourrait désormais vous valoir d’être au cœur d’une enquête. Aujourd’hui, cela peut ne pas paraître grave. Mais sous un gouvernement, disons, plus invasif, cela peut donner lieu à des dérives bien plus préoccupantes », s’inquiète Me Thierry Vallat, avocat au barreau de Paris.

Suppression de la notion d’ADN « non codants »

Un deuxième point technique est également préoccupant. Le nouvel amendement supprime la notion de marqueurs ADN « non codants » au sein de l’article 706-56-1-1, ce qui ouvre « subrepticement la voie à la manipulation d’éléments codants lors des procédures de comparaison au fichier. Ce qui, étant donné le caractère éminemment sensible de ces données, permettrait aux autorités ou à d’autres entités si les données venaient à fuiter, de connaître votre patrimoine génétique le plus secret », souligne Me Thierry Vallat.

Face à ces polémiques, le député LREM Didier Paris se veut rassurant : ces inquiétudes sont exagérées. « Les données collectées sont déjà sensibles. Mais ces dispositifs sont extrêmement contrôlés et chaque dossier a une finalité particulière et donc un emploi bien précis. »

Anne-Flore Renard

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Ice Bucket Challenge : le défi lancé sur les réseaux sociaux a fait avancer la science

31 juillet 2016 Santé-Avis

Le 29 juillet 2016.

L’Ice Bucket Challenge, qui a largement animé les réseaux sociaux il y a deux ans, a permis de faire avancer la recherche contre la Sclérose latérale amyotrophique. Un nouveau gène a été découvert chez ces malades et de nouveaux traitements sont envisagés.

Bientôt de nouveaux traitements contre la SLA ?

Chacun se souvient du bien nommé Ice bucket challenge, ce défi lancé sur les réseaux sociaux, qui impliquait que de nombreux volontaires se lancent un seau d’eau glacée sur la tête pour financer la recherche d’un remède contre la Sclérose latérale amyotrophique (SLA), autrement appelée la maladie de Charcot. Il y a deux ans, cette opération virale avait permis de récolter 220 millions de dollars. Aujourd’hui, ces tonnes de glaçons ont porté leurs fruits puisque, grâce à ces fonds, des chercheurs ont annoncé avoir identifié un gène propre à cette maladie neurodégénérative.

C’est grâce à un collectif de chercheurs venant de 11 pays différents que la recherche a pu progresser rapidement. Ces derniers ont mis en place une grande opération de séquençage du génome de nombreuses personnes atteintes de SLA ainsi que de leurs familles. En recoupant leurs données, ils ont mis en lumière le rôle d’un gène, baptisé NEK1. Cette découverte est « significative », assure l’association américaine ALS, qui espère que de nouveaux traitements pourront être mis en place.

30 000 porteurs de la maladie de Charcot en France

Comprendre le rôle de ce gène permettra en effet de développer de nouvelles thérapies, dont les premiers essais cliniques sont attendus par les patients et leurs familles, qui se battent depuis longtemps pour faire avancer la recherche.

La maladie de Charcot attaque les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière. La plupart des patients qui sont touchés terminent leur vie, deux à cinq ans après le diagnostic, totalement paralysés. Selon les données actuelles, 10 % des cas seraient génétiques. Une personne sur 2 000 serait aujourd’hui atteinte de SLA en Europe, soit 30 000 cas en France, ce qui fait de cette pathologie une maladie dite « orpheline ».

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DOSSIERS

Comment les sculptures de main de Rodin font avancer la chirurgie

8 avril 2014 Santé-Avis

Et si la médecine pouvait apprendre de l’art? C’est ce que pense James Chang, professeur de chirurgie à la faculté de médecine de Stanford. A son initiative, une exposition d’un nouveau genre ouvrira au Centre des arts de l’université. Le thème: «A l’intérieur des mains de Rodin: art, technologie, et chirurgie».

James Chang est depuis longtemps fasciné par les sculptures de Rodin, rapporte Wired. Et plus particulièrement par la partie du corps fétiche de l’artiste: les mains. Alors qu’il était encore étudiant, le chirurgien a remarqué que «les mains de certaines des sculptures de Rodin ressemblaient beaucoup aux mains déformées et abîmées qu’il apprenait à opérer».

Est née alors une vraie passion pour ces sculptures. Au point qu’une fois diplômé, James Chang a lancé un cours intitulé «Anatomie chirurgicale de la main: de Rodin à la reconstruction». Les étudiants y apprennent à diagnostiquer les maladies de la main, à partir des sculptures de l’artiste français.

James Chang a ainsi relié de nombreuses œuvres d’Auguste Rodin à diverses anomalies. Le site de l’école de médecine en donne quelques exemples:

«Il a estimé que la sculpture “Grande main gauche” avait apparemment quelques métacarpiens cassés. “La Main Crispée” de Rodin, une sculpture crispée dans une posture anormale et exagérément douloureuse, avait la maladie de Charcot-Marie-Tooth, un trouble neurologique héréditaire, selon Chang. Sculpture après sculpture, main après main, le chirurgien a identifié un kyste synovial, une amputation du pouce, une rigidité articulaire, et d’autres choses.»

Personne ne sait si Rodin utilisait toujours de vrais modèles, et si tel était le cas, il semble impossible de savoir si le sculpteur était ou non au courant de leurs probables maladies, rapportent plusieurs conservateurs.

Quoi qu’il en soit, ces mains à l’aspect souvent étranges donne lieu à une nouvelle exposition. Les visiteurs peuvent y découvrir, comme les étudiants de James Chang, les liens entre art et médecine. Ils voient ainsi plus clairement ce qui se cache «sous la peau des mains de bronze»:

«En faisant tourner un iPad autour de trois des sculptures de mains de Rodin, les visiteurs peuvent voir des graphiques d’os, de nerfs, et de vaisseaux sanguins générés par ordinateur, sous différents angles.»

«Une reconstruction digitale des os, des nerfs (en jaune) et des vaisseax sanguins (en rouge) de l’un des patients de Chang» – Photo de Matthew Hasel via Wired.com

Les visiteurs trouveront également des photos de mains de patients atteints des maladies liées aux différentes sculptures, avant et après opération.

Connie Wolf, directrice du Centre des arts de Standford, est très fière de cette exposition:

«L’art fournit une entrée, la chirurgie elle-même fournit une entrée, mais la technologie permet de réunir les deux, et ouvre ainsi de nouvelles façons d’apprendre, de savoir, d’expérimenter, et de découvrir.»

Pour elle, cette exposition est «unique» en son genre.

Santé Avis