« Les personnes atteintes ressentent notamment :

• une fatigue intense et persistante à la suite d’une activité physique ou cognitive légère que le repos ne parvient pas à atténuer ;

• de la douleur musculaire et articulaire ;

• des maux de tête ;

• l’incapacité de rester debout en raison d’une chute soudaine de la tension artérielle ;

• une mauvaise qualité du sommeil. »

« Les causes ne sont pas bien comprises, et il n’existe aucun test diagnostique ni aucun remède. »

Un article des IRSC, publié en juillet 2019, explique plus précisément :

« L’EM/SFC est une maladie multisystémique chronique associée à une déficience neurologique, neurocognitive, immunologique, autonomique et du métabolisme énergétique aérobie. (Actualités de la recherche sur les causes du syndrome de fatigue chronique)

Le symptôme caractéristique de cet état est un malaise après effort, une exacerbation retardée de symptômes et une perte d’endurance après un effort cognitif ou physique même anodin.

L’EM/SFC se manifeste souvent de façon soudaine, habituellement après une infection virale ou autre, mais peut également survenir à la suite d’autres types de traumatismes physiques. Les patients disent ressentir des symptômes “pseudogrippaux” de façon chronique. En plus de l’état de malaise consécutif à l’effort, les patients peuvent aussi ressentir une déficience cognitive, avoir un sommeil non réparateur et présenter des symptômes autonomiques comme une variabilité du rythme cardiaque et une intolérance orthostatique, une douleur musculaire et articulaire, et une sensibilité au bruit, à la lumière et aux produits chimiques.

L’EM/SFC peut être plus ou moins grave. Chez le même patient aussi, le degré de sévérité peut changer avec le temps, et d’un jour à l’autre, les symptômes augmentant ou diminuant. Les personnes atteintes d’EM/SFC ne peuvent vaquer à leurs activités courantes de manière prévisible ou constante. Jusqu’à 70 % des patients sont incapables de travailler et 25 % restent confinés au lit ou à leur domicile. »

Le réseau sera basé au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, à Montréal. Il sera dirigé par Alain Moreau, professeur à l’Université de Montréal, avec la collaboration d’une équipe de patients partenaires, de cliniciens et de plus de 20 chercheurs.

Le Canada compte seulement trois cliniques spécialisées dans la prise en charge des patients atteints d’encéphalomyélite myalgique ou de maladies apparentées comme la fibromyalgie ou les hypersensibilités environnementales, à Vancouver, Toronto et Halifax, a indiqué le Dr Moreau à la Presse canadienne.

« Cet investissement de 1,4 M$ sur cinq ans vise à améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec l’EM :

• par l’étude des causes de l’EM, y compris des liens possibles avec des virus et des gènes ;

• par l’établissement de liens entre des cohortes de patients et des chercheurs du Canada et des États-Unis, permettant aux chercheurs de partager leurs échantillons de recherche et leurs données cliniques, et d’échanger sur les méthodes d’analyse ;

• par l’appui d’étudiants des cycles supérieurs travaillant sur l’EM pour développer les capacités de recherche du Canada sur cette affection ;

• par l’utilisation des connaissances des personnes qui vivent avec l’EM et qui prennent une part active à la recherche. »

Le gouvernement américain a aussi récemment accéléré la recherche sur le syndrome : SFC : financement de trois centres de recherche aux États-Unis (2017).

Pour plus d’informations sur le syndrome de fatigue chronique, voyez les liens plus bas.

Psychomédia avec sources : IRSC (communiqué), IRSC, La Presse canadienne.
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