Douze feuillets. C’est un document peu banal que l’on peut découvrir depuis peu sur le site du Comité national d’éthique (CCNE). A en-tête de l’Institut français d’opinion publique (IFOP) il s’agit de l’«avis citoyen», conclusion de la «Conférence de citoyens sur la fin de vie». C’est aussi le fruit d’une initiative du CCNE, institution que préside Jean-Claude Ameisen depuis octobre 2012, après sa désignation par François Hollande.

Un engagement pris par François Hollande

Depuis sa publication cet «avis citoyen» alimente une polémique: on accuse Jean-Claude Ameisen d’avoir organisé une opération visant au final à faciliter la traduction dans la loi de l’engagement pris par François Hollande candidat à l’élection présidentielle. Il s’agit ici de modifier les termes de la loi Leonetti de 2005 «relative aux droits des patients en fin de vie».

Le candidat Hollande avait déclaré: «Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité.»

Au terme de leur «conférence sur la fin de vie» les dix-huit citoyens réunis par l’IFOP écrivent:

«La possibilité de se suicider par assistance médicale comme l’aide au suicide constitue, à nos yeux, un droit légitime du patient en fin de vie ou souffrant d’une pathologie irréversible, reposant avant tout sur son consentement éclairé et sa pleine conscience».

Tromperie?

Or l’ensemble des réflexions officielles conduites depuis un an dans ce domaine ne concluaient pas dans ce sens. On peut dès lors voir dans la démarche du CCNE une opération de nature éthico-politicienne. Et les éléments réunis sont suffisants  pour déclencher une nouvelle polémique entre partisans et adversaires d’un «nouveau droit» (le droit au «suicide médicalement assisté» ou droit «de mourir dans la dignité»). Pour les adversaires il n’y a aucun doute: c’est une opération de manipulation  destinée à préparer le terrain de la prochaine loi. Nouveau porte-parole de ce camp, le Pr Philippe Juvin qualifie cette conférence de citoyens de «tromperie», la rédaction de cet avis ayant  été confiée à «dix-huit  personnes sans légitimité». Le Pr Philippe Juvin est chef du service des urgences de l’hôpital Européen-Georges Pompidou. Il est par ailleurs député européen et conseiller politique de l’UMP. Ses déclarations ont heurté les responsables de l’IFOP qui  étudient les éventuelles suites à leur donner.

Tromperie? La question mérite d’être analysée. On trouvera ici la «note méthodologique» de cette entreprise. Les dix-huit personnes sélectionnées par l’IFOP ont travaillé «à huis clos» pendant «quatre week-ends» en auditionnant une vingtaine d’experts aux opinions différentes et souvent radicalement divergentes. On tient à préciser, auprès de l’IFOP, que ces citoyens  n’ont pas été indemnisés mais simplement défrayés. On ajoute  qu’il en a été de même des experts auditionnés, et ce «alors même que certains peuvent être amenés, en d’autres circonstances, à demander des rétributions».  Pourquoi l’’IFOP? «Nous avons été retenu au terme d’une procédure d’appel d’offres» précise-t-on. Le Pr Ameisen ajoute pour sa part que l’un des instituts intéressés avait fait savoir qu’il serait impossible de réunir, sans rémunération,  des citoyens durant quatre week-ends. L’IFOP se refuse à préciser quel a été le montant de sa prestation. «L’essentiel des frais engagés par le CCNE a concerné l’organisation matérielle des réunions» confie-t-on.

Une démarche surprenante

Pourquoi une  «conférence de citoyens»? Cette pratique ne doit pas être confondue avec une forme de sondage ou avec une «conférence de consensus», démarche développée aux Etats-Unis dans le but d’harmoniser des pratiques médicales. La «conférence de citoyens» vise en théorie à éclairer la prise de décision politique dans des situations complexes. Elle prête aussi le flanc à de nombreuses critiques à commencer par celle de la toujours possible instrumentalisation de ses membres. Le CCNE avait ici demandé à l’IFOP de  constituer un «panel de dix-huit  personnes» reflétant la diversité de la population française (sexe, âge, niveau de diplôme…) et illustrant la variété des points de vue sur la médicalisation de la fin de vie –sans pour autant constituer un échantillon représentatif de la population.

La démarche peut surprendre compte-tenu des diverses et récentes entreprises menées précisément sur ce thème. En 2012 une commission de réflexion confiée par François Hollande au Pr Didier Sicard, président d’honneur du CCNE, avait mené une série de consultations ouvertes dans neuf villes et universités avant de remettre, en décembre, son rapport au président de la République. Par rapport à la loi Leonetti il préconisait une ouverture dans le sens d’une possible accélération de la survenue de la mort, «une grave décision prise par un médecin engagé en conscience, toujours éclairée par une discussion collégiale».

En juillet 2013, le CCNE rendait, toujours à la demande de François Hollande, un avis (n°121) dans lequel il indiquait que la «majorité de ses membres recommandait de ne pas légaliser l’assistance au suicide et/ou l’euthanasie». Mais il s’agissait encore d’un CCNE reflet de l’ancienne majorité. En septembre la composition du Comité fut, comme le prévoit son règlement, profondément remaniée ce qui suscita de vives critiques des autorités religieuses et de personnalités de droite.

C’est dans ce contexte que survient l’«avis citoyen».  Il témoigne à l’évidence de la tendance d’une fraction de l’opinion française à accepter le cadre législatif qui prévaut depuis une décennie ou plus en Belgique, aux Pays-Bas et au Luxembourg. Cette tendance est-elle majoritaire? Correspond-elle à une claire vision des enjeux éthiques et économiques? N’est-elle pas le fruit de la médiatisation outrancière de quelques faits divers tragiques? 

Jean-Claude Ameisen répond aux critiques dont fait l’objet son initiative et son choix de l’IFOP dont il vante les «vertus pédagogiques». Il a notamment développé ses arguments dans un entretien accordé au Quotidien du Médecin. «Les critiques sont bienvenues, assure-t-il. Encore faut-il qu’elles ne soient pas fondées sur une méconnaissance de la loi et des missions que le législateur a confiées au CCNE, ce qui est particulièrement surprenant venant d’élus qui font partie de la majorité d’alors qui a voté cette loi en 2011. Si Mr Juvin pense que la majorité d’alors a contribué à inscrire une «tromperie» dans la loi, il devrait demander au législateur de modifier la loi pour réparer cette «tromperie», plutôt que de faire endosser la faute au CCNE.»

L’actuel président du CCNE défend le caractère «citoyen» de l’opération pilotée par l’IFOP en rappelant qu’en 2009 les débats et les conclusions des états généraux de bioéthique étaient dirigés par le cabinet de Roselyne Bachelot, ministre de la Santé  Jean Leonetti et la directrice de l’Agence de biomédecine.

«Le 16 décembre 2013 la conférence de presse a mis en présence les citoyens avec les journalistes: ce sont les citoyens eux-mêmes qui ont lu leur avis devant la presse et qui ont répondu aux questions des journalistes, souligne-t-il. Je vous laisse imaginer ce qu’auraient été les critiques si la conférence de citoyens sur la fin de vie avait été, aujourd’hui, organisée selon les mêmes modalités que celles de 2009. Si le législateur a cru bon, en 2011, de confier l’organisation de conférences de citoyens à une autorité indépendante, le CCNE, c’est probablement après avoir tiré des leçons de ces premiers états généraux.»

Où il est démontré que la réflexion biotéthique peut ne pas être très éloignée de la politique. Et maintenant? Jean-Claude Ameisen annonce «avant la fin février» un rapport du CCNE sur l’ensemble du débat public sur la fin de vie entamé  il y a un an et demi avec la commission Sicard. On saura alors un peu mieux ce qu’il en est, sur ce thème, de la question de la fin et des moyens.

Jean-Yves Nau